Liesbeth en Toby de tumor, realiteit met vleugje humor

Liesbeth van Impe, hoofdredactrice van het Nieuwsblad en finaliste in De Slimste Mens, bracht haar eerste boek uit, over haar ervaringen als borstkanker-patiënte. Ze bleef niet bij de pakken zitten. Ze gaf haar tumor de naam “Toby de Tumor” en ging de strijd met hem aan. En met succes! Stadslezer Katja Verbeeck sprak met Liesbeth als lotgenoot over de ervaringen in kankerland.

Waarom schreef je een boek over je ervaring als borstkanker patiënte? Wat maakt het boek anders dan het doorsnee kankerboek?

“Aanvankelijk wou ik geen boek schrijven. Nieuwsbrieven voor de redactie heb ik wel geschreven, zodat ik niet telkens hetzelfde verhaal moest doen. De groep mensen aan wie ik de nieuwsbrieven stuurde, werden groter en groter. Hierdoor groeide het idee er toch iets mee te doen. Zeker omdat de mensen me zeiden dat ze er iets aan hadden en kanker op een andere manier begonnen te zien. Ik praat en schrijf gemakkelijk over mijn borstkanker, ik ben daar nogal nuchter in. Ik werk dan ook nog eens in een redelijke mannenwereld, en die mannen hadden niet echt een idee wat borstkanker werkelijk inhoudt. Toen ik het boek schreef, had ik twee doelpublieken voor ogen. Mijn eerste doelpubliek, zijn de mensen die zelf kanker hebben gehad. Mijn tweede doelgroep, zijn de mensen rondom de kankerpatiënt. Elk verhaal is anders maar toch voel je dat er vaak nog een grote drempel heerst in de kringen van kankerpatiënten. Hierover praten helpt om mensen over die drempel te trekken.”

De titel van je boek “Chemodag is de beste dag van de week” zal voor de meeste mensen heel verbazend klinken. Vanwaar deze titel?

“Ik heb hem als titel gekozen omdat je vaak denkt alles te weten over kanker maar eigenlijk niet heus. In die zin, is het de bedoeling om het verhaal in het boek te lezen en zo het woord ‘kanker’ en alles wat erbij komt kijken, beter te schetsen. Je kunt de dag van iemand die in behandeling is voor kanker, beter maken door mensen mee te nemen. Fysiek is het ook de beste dag want dat is de dag dat je het langst geleden de vorige chemo kreeg. Dat besef moet er zijn dat als iemand chemo krijgt, het geen detail van de behandeling is. Je partner, je moeder, je zoon of dochter... Niemand weet wat er daar gebeurt in dat kamertje waar je chemo krijgt of bestraling ondergaat. Ik wou met het boek aantonen wat daar gebeurt, zodat mensen beseffen wat het is en er geen bang van hebben en er nadien niet over durven praten. Ik wil dat mensen weten wat het is en wat het niet is, zodat ze er zelf geen verhaal van maken dat gebaseerd is op eigen angsten of verbeelding. Ik wou dat men wist dat zo’n chemo-dag vooral heel lang wachten is, dat er niks dramatisch gebeurd en dat je meer dan een halve dag in een zetel of bed ligt aan een infuus. Als je dat weet, neemt dat al veel schrik weg. Mensen die iemand vergezellen naar de chemo, zeggen achteraf dat ze blij zijn mee geweest te zijn. Ze ervaren wat het is en kunnen daar openlijk over praten omdat de grote angst of onwetendheid verdwenen is.”

Ik moest hard lachen toen ik “bijwerkingen - bingo” tegenkwam in je boek. Origineel om dit zo te benoemen.

“Lotgenoten onderling zeggen tegen elkaar “Had je dit of had jij dat ook?” . Dat is dus totaal niet dramatisch en is gewoon praktisch, elkaar helpen. Maar het lijkt dus wat op bingo en vandaar dus de naam van bijwerkingen bingo.”

Als mede borstkanker patiënte voelde ik herkenning, hoe ik las dat je u gezond voelde en de diagnose dus totaal niet verwacht had. Dat de kanker je niet ziek maakte, want dan zou je het wel geweten hebben dat je ziek was. Hoe ben je daarmee omgegaan en vond je dat belangrijk om in het boek te verwerken?

“Je krijgt de diagnose maar je voelt je niet ziek. Iedereen weet dat een (ex)-kankerpatiënt regelmatig op controle moet gaan, de omgeving zegt dan dat het allemaal wel goed komt, dat het een goed resultaat zal zijn, dat alles nu wel weg zal zijn en je genezen bent. Maar toen je de diagnose kreeg, voelde ik mij ook niet ziek en toch had ik iets kwaadaardig in me. Dus als mensen me zeggen dat de volgende controle wel goed zal zijn want je voelt u toch goed, dan snappen ze het niet. Dat is de realiteit. En dat probeer ik in mijn boek uit te leggen.”

“Er zijn drie fundamentele aspecten van kanker. Het eerste is de onzekerheid want je voelt je wel goed en plots zeggen ze dat je ziek bent. Het tweede is de aanslag op je lichaam zoals de vermoeidheid en wat de diagnose allemaal van je kan afnemen. En het derde is dat het echt lang duurt vanaf de diagnose tot je weer helemaal dezelfde bent en kan zijn. Ik kan na een werkdag van 16 uur en die geëindigd is in de studio’s van “De afspraak” denken dat ik toch wel een beetje moe ben. Vroeger zou ik dat nog niet gevoeld hebben maar das het enige qua vermoeidheid waar ik nu nog last van heb en dan na 1 jaar na het afronden van mijn behandeling. Wat ook zo is, zodra de behandeling gedaan is, recupereer je redelijk snel tot een 80 procent, maar die laatste 10 a 20 procent blijft zo hangen en dat blijft dus nog lang duren. Ik hoor van mensen zeggen dat het nog 3 jaar duurt voor je aan die 100 procent zit.”

Na jouw behandeling kwam de corona lockdown. Heb je het daar lastig mee gehad?

“Ik was van plan vrij te nemen, leuke dingen te doen. Maar het enige wat je mocht doen was werken. Gelukkig hou ik enorm van mijn job en heeft hier aanwezig zijn op de werkplek mij overeind gehouden. Eigenlijk heeft corona wel zwaar op mijn traject gewogen tijdens de nabehandeling, dus de periode na de behandeling. Ik voelde dat ik iets miste. Waar is dat feestje?”

Vanwaar het idee om chemo-dates te organiseren?

“Ik was zelf op chemo date geweest bij een vriendin met kanker omdat ik wel nieuwsgierig was wat zo’n chemo dag eigenlijk inhield. Toen ik dan zelf ziek werd, dacht ik meteen aan hoe ik het zou moeten organiseren want ik ben single en heb dus geen partner die mee zou kunnen. Ik heb dan gewoon eens rondgevraagd wie met mij mee wou als ik chemo kreeg en ik kreeg meteen meer kandidaten dan dat ik chemo dagen had. Zo’n dag duurt lang want je zit in de zetel, moet lang wachten, het enige dat je dan kan doen is uren onafgebroken praten met de persoon die je die dag vergezelt en geef toe, anders kom je niet toe aan zo’n gesprekken omdat je daar de tijd niet voor neemt of hebt. Ik ben heel blij dat ik die chemo dates heb gedaan, omdat de mensen nu geen schrik meer hebben als ze horen dat iemand kanker heeft en ook omdat het dus de tijd gaf uren met elkaar te tetteren (lacht). Achteraf gingen we dan ook vaak iets eten dus het maakt die dagen iets gemakkelijker (voor mij dan) en tegelijk gaat het mysterie weg (voor de date die wegging). De mensen die met me meegingen, kunnen nu het onderwerp gewoon bespreekbaar maken en lopen er niet van weg.”

Je sprak over Tumor Toby als het ging over jouw kanker. Denk je dat je door dit zo te benoemen er gemakkelijker over gepraat kan worden?

“Het maakt het vooral voor de andere mensen gemakkelijker om over te praten. Dan hoefden ze enkel te zeggen “Hoe is t met Toby?”. Ik voelde ook mijn tumor zitten en dus kon ik die ook voelen krimpen maar ik kon daar niet goed mee om, om die te voelen zitten en dus besloot ik die een naam te geven.”

Praten “over” kanker is niet hetzelfde als praten “met” iemand die kanker heeft. Hoop je met u boek mensen te bereiken op een manier waardoor ze geen gesprek meer uit de weg gaan?

“Je moet mensen helpen om erover te praten. Ik heb dat hier op de redactie heel hard beseft. Het meest normale scenario is dat je de diagnose krijgt en dan van je werk wegblijft. Maar ooit kom je terug, en dan weten de mensen die je collega’s zijn, vaak geen houding te geven want wat zeg je tegen iemand die lang afwezig is en ernstig ziek was? Dat is niet alleen met kanker zo, maar ook met mensen met een burn-out. Die mensen moeten dus hun verhaal ineens in 1 keer vertellen, die staan hier met zweet in de handen voor de deur. Mijn scenario was anders want ik was hier nog geregeld te zien. Ik moest bezig blijven want als ik thuis zat te wachten op de resultaten zou dat mijn mentale gezondheid niet bevorderd hebben. Maar ik heb dus een mail gestuurd naar iedereen op de werkvloer met het nieuws en heb een rondje gedaan over de werkvloer en die eerste reacties zijn ongemakkelijk want de mensen weten niet wat ze moeten zeggen. Ik denk zelfs dat er letterlijk mensen achter de planten gesprongen zijn. Ik merkte wel dat het een inspanning van me vroeg maar dat het wel rendeerde. Plots was dat een plek waar ik vrij kon rondlopen en waar de mensen niet ongemakkelijk werden als ze mij zagen. Mensen helpen om die eerste schrik te overwinnen vraagt energie en tegelijk denk ik dat het zo werkt in menselijke relaties. Vandaag de dag hebben de mensen de neiging om te zeggen dat je dit of dat niet mag zeggen en als je niet meteen juist reageert, worden de mensen al kwaad, maar zo werkt menselijke communicatie niet.

“Als je jezelf opsluit met de gedachte dat de andere mensen maar moeten weten wat ze moeten zeggen of vragen, dan haken meer mensen af dan nodig is. Als kanker- patiënt heb je vaak die energie niet of word je ook nog geërgerd omdat je dat er ook bij moet nemen, maar geloof me, het loont. De beste raad die ik zelf van iemand gekregen heb is “Wees een beetje mild voor uw omgeving. Ik ben kwader geweest op vrienden die niet onmiddellijk deden of zeiden wat ik nodig had.” Er gaan vriendschappen kapot omdat mensen niet reageren zoals jij dacht of hoopte maar waarvan je achteraf denkt dat het jammer is dat het zo gelopen is. Dus als mensen in eerste instantie ongelukkig reageren, vergeef het hun. De cliché zin van “Nu ga je zien wie uw echte vrienden zijn” kan je beter ombuigen naar “nu ga je zien wie uw vrienden echt zijn”. Je gaat je vrienden leren kennen op een manier die je eerder niet kende. Als een vriend het echt heel moeilijk heeft om er mee om te gaan, kan je ook altijd zeggen dat je het snapt dat je het moeilijk hebt met om met mij om te gaan maar ik ben wel diegene die de kanker heeft en niet jij.”

Er zouden nieuwe woorden moeten uitgevonden worden voor het woord “vermoeidheid” schrijf je in uw boek. De vermoeidheid die je ervaart tijdens de bestraling, is een andere soort vermoeidheid dan dat je een nacht niet geslapen hebt of dat je uren gepiekerd hebt. Probeer je in uw boek de soorten vermoeidheid uit te leggen?

“Ik wou vooral signaleren dat als je met een kankerpatiënt praat, dat de woorden niet dezelfde betekenis hebben. Mijn moeder wist op den duur welke soort vermoeidheid ik bedoelde als ze belde, dat het de vermoeidheid was van de dag in het ziekenhuis, of van slecht te slapen, of van dat ik me zorgen maakte. De tip dat ik wil meegeven is: doorvragen. Als je een woord hoort ga er dan niet van uit dat je dat woord begrijpt. Vraag door, zeg wat je bedoelt met dat woord en leg uit wat de betekenis is voor jou. Als je echt wil dat mensen jou begrijpen, moeten ze doorvragen.”

“Als er één ding is dat ik kan zeggen over de behandeling, is het wel de vermoeidheid die alles zo zwaar maakt. Vermoeidheid waarbij je hiervoor niks kon bij voorstellen. Mensen denken vaak bij kanker aan kale hoofden en misselijkheid. Maar de essentiële ervaring van kankerbehandeling is de vermoeidheid en dat weten veel mensen niet. Een vermoeidheid dat je compleet onderuit kan halen.”

Wat ik mooi vind in hetgeen u zegt, is dat je niet zoekt naar de oorzaak, de waarom van de ziekte. Een slecht lotje getrokken, eigenlijk. Heeft het jou als mens veranderd?

“Of het mij veranderd heeft als mens, vind ik nog te vroeg om te zeggen. Ik heb het gevoel dat ik het nog aan het verwerken ben. Over 5 jaar kan ik misschien zeggen, dat ik in bepaalde zaken anders ben geworden maar door corona kan ik nog niet alles uitzoeken, uitproberen. Wat ik wel vind, is dat men soms de kanker romantiseert, in de zin van “de zin van het leven ontdekken”. Ik verzet me daar een klein beetje tegen, ook al weet ik dat er mensen zijn die door de kanker nu anders zijn gaan leven en meer tijd nemen voor de dingen die echt belangrijk zijn. Voor mij zelf: kanker heeft mij niet veel geleerd. Ik ben ook heel weinig ontgoocheld in vrienden en mijn omgeving dus ik had niet de behoefte er ineens een levensverandering te gaan doorvoeren. Maar met alle respect voor de mensen waarvan het wel een levensles is geworden!”

Hoeveel tijd zat er tussen het schrijven van het boek en de dag dat het in de winkel lag?

“Tweede helft van juli ben ik begonnen met het schrijven van het boek en afgewerkt tegen 15 augustus, dan ging de drukkerij ermee aan de slag en begin oktober lag het dan in de winkel. Het is vrij snel gegaan, in ieder geval. Op vakantie in Frankrijk heb ik mijn boek geschreven.”

U geeft tijdens het schrijven een stuk van u identiteit bloot. Hoe gaat u daarmee om?

“Ik heb op voorhand besloten dat als ik een boek schrijf, moet het een boek worden dat er echt ligt en dat een vrij grote inkijk geeft in de emotionele en de fysieke kant van wat het met mij gedaan heeft. Die beslissing heb ik genomen nog voor ik het boek ben beginnen schrijven. Door de nieuwsbrieven, had ik al een manier gevonden over hoe ik het zou schrijven. Ik besef ook dat er moeilijke passages zijn om te lezen, zeker voor mijn ouders, als het dan gaat over mijn angst voor herval bijvoorbeeld. Ik was van plan om redelijk veel bloot te geven dus dat hoort er dan ook bij. Ik heb eigenlijk weinig problemen gehad om mezelf open en kwetsbaar op te stellen. Ik wou er ook geen filosofisch of spiritueel boek van maken.”

Ben je iemand die in moeilijke periodes in het leven naar een boek grijpt of eerder in de pen kruipt?

“Beide. Ik lees veel natuurlijk en ik praat veel, krop zelden iets op. Boeken zijn spiegels waarin je op verschillende manieren naar iets kan kijken. Ik ben verbaal heel sterk maar ik schrijf het niet altijd op.”

Heeft er iemand aan u boek meegewerkt?

“Ik heb het helemaal alleen geschreven.”

Wie las als eerste uw boek?

“Sam de Graeve, mijn uitgever. Pascal, de andere hoofdredacteur, was ook één van de eerste. En Bert, mijn beste vriend. Die twee zijn mijn cliniclowns.”

Waar heb je het boek geschreven?

“Het grootste stuk heb ik in Frankrijk geschreven, ik nam iemand mee. Zij studeerde en ik schreef aan het boek. Op enkele weken tijd was mijn boek klaar.”

Is een boek schrijven altijd een kinderdroom van u geweest?

“Ik wou altijd wel een boek schrijven maar ik ging ervan uit dat het over politiek zou gaan. Dat zal misschien nog wel komen, maar dat het een boek over mijn beleving als kanker patiënte zou worden, had ik niet gedacht.”

Las je als kind al veel boeken?

“Ja ik las als kind al veel, elke zondag ging ik naar de bib.”

Welke soort boek geniet u voorkeur, als lezer?

“Vandaag lees ik vooral non-fictie. Politiek, geschiedenis, dat soort dingen.”

Heb je een favoriete schrijver?

“Veel. Maar als ik 1 boek moet noemen, dan is het “Gloed” van Sandor Marai.”

Wat vindt u de mooiste taal?

“Moeilijke vraag! Ik heb Frans en Spaans gestudeerd, vandaag lees ik vooral Engels en de mooiste taal vind ik Duits maar die spreek ik niet goed. Ik had mij voorgenomen om tijdens mijn behandeling Duits bij te schaven, had er zelfs al boeken voor, maar het is er niet van gekomen.”

Ik las dat je vroeger in u vrije tijd boeken huurde in de bib. Is dat iets dat je nu nog doet of koop je nu eerder boeken?

“Nu koop ik mijn boeken.”

Wat betekenen boeken en lezen voor u?

“Alles! Ik ben ook nog echt het type van de boekenkast, fysieke boeken dus. Taal en boeken zijn je extern geheugen. Een boekenkast zegt iets over iemand. Taal is een essentieel deel van mijn leven.”

Heb je een gouden tip voor beginnende schrijvers?

“Schrijven. Begin eraan. Denk niet in de eerste plaats aan de lezer. Schrap en begin opnieuw. Je moet het gewoon doen.”

Heb je plannen voor een volgend boek?

“Nog niet. Ik heb mijn uitgever beloofd dat er een vervolg komt van mijn boek als ik hervallen ben.” (lacht)

Welk boek ligt er nu op je nachtkastje?

“Het boek ‘’This Is Not Propaganda” van Peter Pomerantsev.”

Denkt u dat boeken de koers in het leven kunnen veranderen?

“Nee, maar ze kunnen wel de koers van het leven beter laten begrijpen.”

Om persoonlijk te eindigen, hoe zou jij jezelf omschrijven in drie woorden?

“Ex- kankerpatiënt (ik zou willen dat ik het kon schrappen en ik verlang naar het moment dat dat woord niet meer het eerste is waar ik aan denk). Op de tweede plaats “gelukkig” en als laatste ongeduldig.”